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색소증 건피증이라는 병을 들어보신 적이 있으신가요? 저는 영화를 통해 처음 들었습니다. 햇빛을 보면 죽을수 있는병이라고 합니다. 만약 여러분이 이런 병에 걸리셨다면 어떤 삶을 살고 있을까요?
색소증 건피증을 앓고 있는 케이티
케이트는 어릴 때 엄마를 하늘로 보내줬습니다. 그리고 햇빛에 닿기만 해도 목숨이 위험한 XP(색소성 건피증)라는 병을 가지고 있습니다.친구들은 낮에 항상 집에만 있는 케이티를 피합니다. 모건은 케이티와 친구가 되기 위해 찾아옵니다. 해가 떠 있을 때 집에만 있는 케이티의 지루한 일상에 찰리가 들어와 첫눈에 반했습니다. 그렇게 시간이 흘러 졸업과 동시에 케이티는 성인이 되었습니다. 케이티의 곁에서 늘 웃음을 주고 사랑받게 만들어주는 아빠 잭과 함께 살고 있습니다. 잭은 졸업 선물로 엄마의 기타를 케이티에게 선물해줍니다. 그날 밤 밖에서 들리는 졸업생들의 노는 소리에 케이티는 나가고 싶어 졌습니다. 잭은 케이티의 간절한 부탁을 들어주기로 합니다. 그 시각 찰리는 친구들과 파티에 있지만 흥미 없었습니다. 찰리는 수영 특기생으로 대학 입학을 준비하고 있었지만 부상을 입었습니다. 케이티는 버스킹을 하기 위해 역으로 왔습니다. 찰리는 집으로 가는 길 노랫소리에 이끌려 케이티의 노래를 듣게 됐습니다. 케이티는 짝사랑을 보자마자 부끄러워 도망치게 됩니다. 케이티는 말도 안 되는 변명을 하고 그 자리를 도망쳤습니다. 이때 케이티는 노트를 놔두고 갔습니다. 최근 케이티의 병 때문에 의사와 상담을 하고 워싱턴 대학 연구소에 희귀병 임상지원 신청 결과를 기다리고 있었습니다. 케이티는 모건의 말을 듣고 공책을 잃어버린 걸 알게 됐습니다. 모건은 공책을 찾으러 갔다가 찰리를 발견합니다. 두 사람은 수상한 웃음과 함께 거래를 하게 됩니다. 모건의 말대로 매표소로 간 케이티는 찰리를 발견했습니다. 모건의 계획대로 찰리와 만나게 됐습니다. 케이티는 초라한 복장이라며 걱정을 합니다. 케이티는 모건의 조언을 듣고 찰리를 만나게 됩니다. 찰리는 매일 다녔던 길에 케이티의 집이 있다는 걸 알게 됐습니다. 찰리는 다음에 또 보자며 고백을 합니다.
점점 더 가까워지는 찰리와 케이티
케이티는 자신이 xp라는 병을 앓고 있지만 차마 첫 만남에선 말을 할 수 없었습니다. 모건은 같이 일하는 가버가 집에서 파티를 연다고 찰리와 함께 가자고 했습니다. 모건의 조언을 듣고 케이티는 새침하게 문자를 보냈습니다. 그렇게 파티장에 도착했더니 광란의 파티가 아닌 너무나도 얌전한 파티입니다. 그때밖에 찰리가 도착했습니다. 찰리는 케이티가 엄청 예쁘게 입으니 한 번 더 반하게 됩니다. 가버는 조이도 파티를 열었다고 말을 합니다. 조이와 친한 찰리가 파티에 케이트 일행을 데리고 갔습니다. 그렇게 케이티 난생처음으로 파티에 가 즐겼습니다. 케이티가 찰리와 행복한 시간을 보내게 됩니다. 찰리는 수영하지 못하게 된 이유에 대해 말해줬습니다. 찰리는 지붕에서 다이빙을 하다 어깨 부상을 입었습니다. 찰리는 그 순간을 후회하고 있었습니다. 케이티도 자신의 엄마에 대해 이야기해줍니다. 두 사람은 감정을 나누게 됩니다. 찰리는 언젠간 케이티 와 함께 보트를 타고 일출을 보고 싶어 합니다. 두 사람의 마음은 점점 가까워지지만 잭은 그 모습이 걱정이 됩니다. 모건은 가장 싫어했던 가벼와 아주 뜨끈한 밤을 보냈습니다. 케이티는 찰리를 만나기 위해 거짓말을 도와달라고 부탁합니다. 케이티는 아빠에게 거짓말을 합니다. 하지만 아빠에게 만나는 남자인 찰리에 대해 이야기해줍니다. 아빠는 찰리에게 엑스피를 말해주지 않은 게 걱정이 됩니다. 찰리는 부상으로 할 수 없을 거라는 부정적인 생각이 컸습니다. 하지만 케이트는 그 마음을 고쳐줍니다. 아빠의 허락이 있어야 데이트를 즐길 수 있었습니다 잭은 찰리가 괜찮은 사람인가 질문을 쏟아냈습니다. 최근 케이티의 xp병에 대해 말해주려고 했지만 타이밍을 잡지 못했습니다. 잭은 두 사람의 모습을 보고 사진으로 남겨줍니다.
서로를 응원해주는 두 사람
케이티는 찰리와 함께 기차 여행을 가게 되었습니다. 처음으로 집 밖을 떠나 먼 곳으로 간 케이티는 얼마나 설렐까요? 찰리는 케이티를 라이브 공연장으로 데리고 갔습니다. 케이티는 찰리 덕분에 평소 보고 싶어 했던 라이브 공연을 보게 되었습니다. 찰리가 버스킹을 시켰습니다. 찰리와 케이티는 그렇게 버스킹을 성공적으로 끝내고 바닷가로 갔습니다. 케이티가 수영하자고 권하지만 찰리는 거절합니다. 케이티는 찰리에게 들은 그대로 달콤한 말로 수영하자고 유혹했습니다. 그렇게 최고의 데이트를 즐기는 두 사람은 더더욱 사랑에 빠져 갔습니다. 찰리는 수영하면서 그간 사람들의 인식에 스트레스를 받았ㅅ습니다. 케이티가 그 아픈 부분을 치료해주고 찰리도 케이티 덕분에 마음이 편안해졌습니다. 하지만 이 행복도 잠시 일출을 본다는 말에 케이티는 당황하게 됩니다. 시계를 확인해 보니 고장 나 있었습니다. 아빠와 모건의 부재중 전화가 많이 쌓여 있었습니다. 케이티는 뒤늦게 심각함을 깨닫게 되었습니다. 케이티가 도착함과 동시에 해가 뜨기 시작했습니다. 햇빛에 조금 넣은 케이티는 곧 죽을 수 있다는 생각에 마음이 점점 초조하고 무서워했고 곧이어 잭이 들어왔습니다.
죽기 전에 좋은 추억을 만드는 케이티
찰리는 케이티에게 xp라는 병이 있다는 걸 뒤늦게 알게 되었습니다. 잭은 케이티가 죽을 수 있다는 생각에 초조합니다. 의사는 적은 양의 햇빛이라 지금 당장 괜찮을지 몰라도 나중에 이상이 생길 수 있기에 침착하게 기다려 보기로 했습니다. 찰리는 케이티가 한 말들이 xp 병이라는 것과 관련해 주마등처럼 지나갑니다. 케이티는 찰리가 더 상처받을까 봐 일부러 찰리의 연락을 무시했습니다. 잭은 괜찮을 거라고 생각했던 케이티에게 뇌 수축이라는 죽음에 이르는 지경까지 오게 되었습니다. 신청했던 희귀병 치료 연구마저 지원이 끊겼습니다. 케이티를 살릴 수 있는 방법은 없고 그저 죽기 전까지 하고 싶은 거 행복한 걸 시켜주기로 결심합니다. 하지만 잭은 케이티에게 속박된 삶을 살게 한 거 같아 미안함을 느끼게 됩니다. 잭은 하나뿐인 딸 케이티가 떠나는 걸 지켜볼 수밖에 없었습니다. 그의 심정은 그 누구도 헤아릴 수 없지만 케이티가 잭을 많이 사랑한다고 말해줍니다. 케이티도 자신이 곧 죽게 될 걸 알고 아빠라도 행복했으면 하는 마음에 데이트 사이트에 글을 올렸습니다. 그럼에도 잭은 쉽게 케이티를 떠나보낼 수 없었습니다. 이 상황도 받아들이기 힘들어했습니다. 두 사람은 얼마 남아있지 않는 시간을 붙어 있으며 행복한 시간을 보냈습니다. 케이티는 곧 죽기 때문에 찰리와의 이별을 택했습니다. 케이티를 너무나도 사랑했던 찰리의 마음은 달랐습니다. 찰리의 진심된 고백에 두 사람은 다시 한번 사랑을 불태우게 됩니다. 찰리도 수영대회에서 우승하고 대학 입학관들 눈에 들었습니다. 케이티는 어떤 생각이 들까요? 그리고 마음은 어떨까요? 찰리는 케이티를 데리고 방송 녹음실로 데리고 갔습니다. 녹음을 시작하려고 하지만 마음의 준비가 되지 않아 케이티는 도망치려고 합니다.찰리는 자신의 꿈을 깨닫게 해 준 케이트를 위해 트럭을 살 돈으로 방송 녹음실을 대여했습니다. 찰리는 케이티의 노래를 유튜브에 올렸습니다.
케이트의 마지막 소원
케이트는 요트를 탈 수 있는 마지막 날일 거란 말에 찰리와 했던 약속이 스쳐 지나갔습니다. 잭은 케이티가 요트를 타러 간다는 건 곧 죽는다는 뜻이기에 말려 봅니다. 하지만 잭은 마지막이라도 케이티가 하고 싶은 걸 하게 해 줬습니다. 처음 맞아보는 따스한 햇살 아래서 아빠와 모건에게 마지막으로 따뜻하게 포옹을 해줬습니다. 케이티는 그동안 느껴보지 못한 자유로움을 느낍니다. 머지않아 케이티가 많은 별 중에 하나가 됐습니다. 케이티 가 비밀로 간직했던 책을 찰리에게 줬습니다. 병을 미리 알지 못한 찰리는 케이티와 일출이 될 때까지 함께 있었기에 죄책감을 느꼈습니다. 잭은 그 누구의 잘못도 아니라고 얘기합니다. 그렇게 쓸쓸히 집으로 가는 찰리 익숙한 노래가 들려왔습니다. 케이트는 아프지만 아픈 만큼 사랑했습니다. 찰리는 그런 소녀를 좋아했습니다. 잭은 세상에서 하나뿐인 딸에게 더욱 애정을 표했습니다. 마지막으로& 모건은 친구들 모두가 외면했지만 먼저 다가와 늘 곁에 있어 줬습니다. 찰리는 케이트의 마지막을 행복하게 보내줬습니다. 케이트는 찰리가 꿈을 이룰 수 있는 길을 열어주고 이 세상을 떠났습니다.
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